Min datter var 2 ½ år da hun fik diagnosen Infantil autisme.
Forud var gået nogle år, med frustrationer og bekymringer. Hun havde intet sprog eller øjenkontakt. Når hun faldt, græd hun aldrig. Det var som om hun ikke kunne mærke sig selv og gik rundt i sin egen verden.
Med diagnosen, fulgte der også bekymringer for hendes fremtid. Hun havde allerede været flyttet rundt mellem 3 dagplejere. Hvor vil der være plads til hende nu, med sådan en diagnose?
Kommunen tilbød heldigvis vores datter en plads i en specialbørnehave for børn med autisme, det var en lettelse. Nu kunne hun komme et sted hen, hvor de kendte til diagnosen og kunne hjælpe hende videre til et godt liv.
Min mand og jeg blev inviteret til at se børnehaven og møde personalet. Det var vi spændte på.
”I skal ikke regne med, at det er jeres datter, som kommer til at give jer børnebørn”
Sådan bød lederen af specialbørnehaven os velkommen.
Vi var dybt chokerede over den holdning, lederen havde om børn med autisme.
Mente han helt alvorligt, at vores datter ingen fremtid havde foran sig?
Efter vi var kommet hjem fra besøget, dukkede der endnu flere spørgsmål op:
Skulle vi bare stille os til tåls med en opbevaringsplads, som skærmede hende fra omverden?
Til en fremtid på overførselsindkomst og i et bofællesskab?
Vi kunne slet ikke se, hvordan vores datter kunne passe ind i de rammer vi netop havde set, og heller ikke sammen med de andre børn, som vi syntes var meget dårligere end vores datter.
Når jeg tænker over det nu, er jeg godt klar over at man, som forældre til et handikappet barn, kan have en tendens til at se sit barn som bedre, end det er. Det kan være svært at se objektivt på sit barn, fordi man elsker sit barn så højt og betingningsløst.
Men når det så er sagt, skal vi forældre til børn med handikaps, diagnoser, børn som er kronisk syge og sensitive også huske på, at vi er dem, der kender vores børn bedst. Og hvis vi tør mærke efter, dér dybt nede i maven, så ved vi også, hvad der er godt for vores børn.
Min mand og jeg vidste godt, efter at have sundet os oven på det første møde med børnehaven, at dette tilbud ikke var det rigtige. Men vi kendte ikke vores rettigheder og turde ikke gå med vores mavefornemmelse, som ville være at gå imod systemet.
Hvad skulle vi gøre?
Hvad ville der ske hvis vi ikke tog imod tilbuddet, ville vi så stå uden hjælp?
Vi turde ikke andet end at sige ”ja tak”
Jeg har intet at udsætte på personalet på stedet. De var engagerede i vores børn og der blev arrangeret fester og udflugter på børnenes præmisser.
Men holdningen blandt ledelsen var klar: Når du har et barn med en autismediagnose, skal du ikke forvente, at dit barn kommer til at kunne klare sig selv. Dit barn kommer aldrig til at give jer børnebørn, jeres barn kommer til at leve på overførselsindkomst hele sit voksne liv.
Barren var sat, meget lavt.
Se vores datter som hun er, og ikke som en diagnose!
Når vi var til samtaler med børnepsykologer og andre specialister indenfor autismeområdet, oplevede vi, at de kun havde øje for, hvilke vanskeligheder hun havde. Det var som om de bevidst overså alt det, hun var god til. Jeg ved ikke, om det var misforstået omsorg fra specialisterne, at de ville sikre sig, at vi ikke gik derfra i den tro, at hun var normal og uden diagnose. Men det virkede ikke på os.
Tværtimod.
Vi blev bare mere stædige, og forsøgte at forklare disse specialister, at vi så et stort potentiale i vores datter. Vi var meget opsatte på at få dem til at forstå, at der var mange ting, hun var virkelig god til. Måske ikke som hendes jævnaldrende, men set ud fra hendes udgangspunkt.
Desværre har vi gennem årene set et mønster (i børnehave, skole og andre steder, som har med specialbørn at gøre):
Alle steder blev barren sat for lavt. ALT for lavt.
Der blev fokuseret på fejl og ikke på hvad vores datter var god til.
Vi var nødt til at gøre noget andet
I takt med at vores datter blev ældre, udviklede hun sig. Heldigvis.
Jeg arbejdede med diæt, træning og behandling med blandt andet kraniosakralterapi. Og vi så, hvordan hun kunne flere og flere ting. Det var naturligvis ikke uden vanskeligheder - dem var der mange af. Men hun udviklede sig støt og roligt.
Til min datters 6-års fødselsdag var børnehaven på besøg hjemme hos os. Den dag blev det meget tydeligt, hvor meget hun havde rykket sig uden at personalet havde opdaget det.
Børn og pædagoger sidder bænket ved fødselsdagsbordet. Min datter beder om at få saftevand og en af pædagogerne udbryder:
”Hvor er det flot, at du kunne fortælle, at du ville have saftevand”
Jeg er sikker på, det blev sagt i den bedste mening. For at opmuntre både min datter og hendes forældre.
Men…
…faktisk var det ikke specielt flot. Det var nemlig ikke nyt. Min datter havde længe kunnet sætte ord på sine behov og bede om det, hun gerne ville have. Så for mig blev det lige dér tydeligt, hvor lidt personalet havde lagt mærke til den udvikling, min datter havde gennemgået.
Vores datter har aldrig været fysisk udadreagerende. Hun har altid været en sød og stille pige, som derfor altid fik mindst opmærksomhed. Hun endte ofte op med en pædagogstuderende eller vikar - fordi der var andre, som havde mere brug for specialhjælp af fagudlært personale.
Igen blev barren sat lavt med den laveste fællesnævner som dagsorden.
I en hverdag med mange opgaver, er man nødt til at prioritere. Det har jeg fuld forståelse for. Og det er dejligt, at der bliver taget hånd om de børn, som har det svært. Men min datter havde det også svært, bare på nogle andre områder.
Når man har set et barn med autisme, så har man set netop det:
Ét barn med autisme.
Ingen er ens. Heller ikke børn med autisme. Nogle har større udfordringer end andre.
Men det er som om, at når man har fået en bestemt diagnose, så er man endt i en kasse, man ikke kan komme op af igen. Og alle omkring dig har en forventning om, at du er på en bestemt måde.
For mig er det utrolig trist.
Jeg har talt med mange forældre, der også har turdet gå en anden retning end de specialtilbud de fik i skole eller børnehave. De er lige så frustrerede, og føler at barren for deres barn også er blevet sat for lavt.
Nu skulle hun i skole
Hun startede i en specialklasse for børn med autisme, som hun og vi var glade for. Men efter nogen tid så vi igen, at barren blev sat for lavt.
Vi forsøgte at tale med ledelsen om at sluse hende ud i normalskolesystemet. Fordi vi hele tiden har tænkt, at den bedste måde, hun kunne lære sociale færdigheder, var at være sammen med almindelige børn. Men ledelsen var imod.
Igen blev alle skåret over én kam. De havde prøvet det før, og da havde det vist sig ikke at være den rette løsning. Men derfor kunne det vel godt være den rette løsning for vores datter? Hvordan kunne de putte hende i den samme kasse, som de andre børn?
Jeg var selv gået i gang med at uddanne mig til kraniosakralterapeut og havde opnået gode resultater med at behandle min egen datter. Min mand og jeg var også gået i gang med at træne hende efter et hjernetræningsprogram, som også var godt for hende. Men hun manglede det sidste: At blive en del af samfundet. Komme ud blandt almindelige børn og se hvordan man leger, taler til hinanden og hvordan man ”er” som menneske.Det følte vi ikke, at hun lærte blandt andre børn i specialskolen.
Da skolen modsatte sig, at hun kun gik i skole på halv tid, for at vi kunne hjernetræne hende og ruste hende til at komme ud af specialskolesystemet, måtte vi tage et stort skridt selv:
Vi meldte hende ud.
Jeg var blevet selvstændig kraniosakralterapeut og kunne derfor flytte rundt på klienter, så de kom i ydertidspunkterne eller når jeg blev aflastet af min svigermor, som kom og hjemmeunderviste hende nogle timer om ugen.
Det var en hård og vigtig periode for vores datter.
Det endte med, at hun var hjemme et halvt år. Og ikke på deltid, men på fuld tid.
Nu går hun i en almindelig folkeskole. Det er hun rigtig glad for.
Hun har stadig diagnosen, men hendes sociale og faglige niveau har udviklet sig markant efter vi valgte at tage hende ud af specialskolesystemet. Det er godt nok for os.
Havde nogen fortalt os, at hun ville være dér hvor hun er i dag, da hun fik diagnosen i 2007, havde vi været mere end tilfredse.
Men havde det ikke været for vores indædte, og måske til tider naive (set ude fra), tro på at hun kunne opnå alt, var hun aldrig nået så langt.
Hvad så med fremtiden?
Hun vil gerne have en uddannelse inden for noget med mad, og det er jeg helt sikker på, at hun nok skal få, hvis det er det hun vil, når hun er færdig med folkeskolen
Jeg tænker tit på, hvad det er, som gør, at personale, ledere og specialister inden for autismeområdet sætter barren så lavt. Og hvorfor de har modarbejdet os og andre forældre, der forsøger at tale deres barns sag.
Handler det mon om:
- uvidenhed fra personalet?
- et personale som er snæversynet og kun tror på deres egen pædagogik?
- at personalet bliver usikre, når der kommer forældre som vil tage ansvar og stiller spørgsmål til deres pædagogik og måde at gøre tingene på?
- at personalet er blevet skolet til at tro, at kun deres pædagogik virker?
Eller handler det mon om at de er bange for, at gøre noget andet, end det ledelsen siger de skal gøre?
Og hvorfor er der kun fokus på barnets udfordringer? Hvis fokus kun er på det som barnet ikke kan, er der så ikke stor risiko for at de professionelle som har med vores børn at gøre, overser alt det som barnet er god til?
Kære forælder! Hvis du har et barn med særlige behov, diagnose eller handikaps, så husk at fokusere på alt det dit barn faktisk er god til. Børn, der har udfordringer, er vant til at hele tiden at få at vide, hvad de ikke er gode til. De har brug for, at du ser alle de ting som dit barn er god til.
Der er så meget der kan gøres for dit barn, bare du tør!