Min mand og jeg havde igennem længere tid været bekymrede for vores knap toårige datter. Hun havde intet sprog, kunne ikke holde øjenkontakt, levede i sin egen verden, skreg når hun skulle sove og havde ingen fornemmelse af sin krop. Hun kunne for eksempel falde ned fra høje steder uden at lade sig mærke af det.
Hun havde flere gange været til høreundersøgelse, fordi hun ikke reagerede, når vi kaldte på hende. Vi havde også svært ved at tage hende med ud at handle, fordi hun hele tiden løb væk fra os og ikke reagerede, når vi kaldte på hende. I trafikken måtte vi holde godt fast i hende, ellers ville hun løbe afsted ind i mellem bilerne.
Heldigvis havde vi en god læge som blev opmærksom og fik sendt en henvisning afsted til udredning. Hun blev undersøgt af specialpsykologer, pædagoger og børnepsykiater, og en januar dag i 2007 fik vi så beskeden:
”Jeres datter har en gennemgribende udviklingsforstyrrelse; Infantil autisme, som betyder, at hun ikke vil få en normal barndom som sin lillesøster.”
Selv om jeg have haft en mistanke om, at hun nok havde nogle problemer i den retning, kom det alligevel som et chok for mig.
Min verden gik fuldstændig i sort og bekymringerne om hendes fremtid pressede sig på.
- Får hun nogensinde en uddannelse og et job?
- Hvordan skal hun få venner?
- Kommer hun til at kunne flytte hjemmefra?
- Får hun et sprog?
- Kommer hun nogensinde ud af sin egen lille verden?
- Bliver hun ”den, som de andre ikke vil lege med”?
Sorgen over at have fået et handikappet barn fyldte meget i min hverdag.
I starten var jeg bare ked af det og forvirret. Jeg græd meget og var fuldstændig handlingslammet. Efter noget tid ændrede følelsen sig. Jeg syntes, at det var vildt synd for os, at vi havde fået en handikappet datter. Hvorfor var det lige os, som ikke ville komme til at få et helt almindeligt familieliv som alle andre?
Og så kom vreden. Jeg var SÅ vred på alle. Jeg var vred på samfundet, på de mennesker som var omkring mig, på livet og på mig selv (over at jeg ikke havde formået at føde et normalt barn). Vreden var ved at æde mig op.
Heldigvis er jeg et handlingsmenneske, for det hjalp mig ud af sorgen. Jeg mærkede, at hvis jeg gjorde noget, så var det lettere for mig at acceptere vores situation. Jeg mærkede også, at vores situation kun var midlertidig.
Jeg mødte flere professionelle i den første tid efter diagnosen var stillet. Desværre var der ingen, som gjorde mig opmærksom på, hvor vigtigt det var at arbejde med sorgen i stedet for at ignorere den, som jeg gjorde. Når jeg ser tilbage, kan jeg se, at fordi jeg ikke fik bearbejdet sorgen dengang, har jeg i mange år efter måttet arbejde med en dyb vrede og mistillid til både mig selv og omverdenen. Først nu, mere end 10 år efter, er denne vrede og mistillid blevet forløst.
Hvad kan jeg gøre for at hjælpe min datter?
Da det første chok havde lagt sig, begyndte jeg at læse om autisme. Det var meget nedslående læsning og jeg måtte stoppe igen med at læse. De fremtidsudsigter, jeg læste om, var simpelthen for dystre.
I stedet for at lytte til de dystre fremtidsudsigter, opsøgte min mand og jeg en kropsterapeut.
Min datter havde haft en meget traumatisk fødsel, som var endt i et kejsersnit. Jeg var sikker på, at årsagen til hendes autisme skulle findes der. Kropsbehandleren var enig i den teori. Han kunne mærke, at hendes nakke og ryg var helt låste og arbejdede over nogle behandlinger på at løsne spændingerne i hendes lille krop.
Pludselig begyndte hun at søge øjenkontakt, hun begyndt at gå mere sikkert og hun sov bedre.
Min mand og jeg begyndte at se et lille lys for enden af tunnelen.
Jeg fik mod på igen at søge viden på nettet, for nu viste jeg mere om, hvad jeg skulle søge efter. Nu vidste jeg, at jeg ikke skulle søge på de gængse sider om autime, men at jeg skulle søge i den alternative verden. Det var her de gode historier var. Historier om forældre som havde hjulpet deres børn til et bedre liv med autisme.
Der var flere artikler om, hvad en gluten-, mælke- og sukkerfri diæt havde betydet for børn med autisme. Så min mand og jeg besluttede at prøve at hjælpe vores datter den vej.
Ud over diæten gav vi hende også fiskeolie og andre kosttilskud.
Min datters fordøjelsen blev meget bedre, og vi fik bedre kontakt til hende.
Når vi glemte eller ikke orkede at overholde diæten, dukkede ”det autistiske spøgelse” op igen: Hun begyndte at sige mærkelige lyde, skrige, miste øjenkontakt og udvise tegn på angst.
Alle de gode resultater, gjorde det nemmere for os at holde diæten, også selvom omgivelserne ikke altid kunne forstå, at en så restriktiv diæt var nødvendig.
Kraniosakralterapi til børn med autisme
Helt tilfældigt hørte jeg, at kraniosakralterapi kunne hjælpe børn med autisme og vi besluttede derfor at prøve denne behandlingsform på vores datter.
Det var en meget anderledes tilgang til mennesket, jeg mødte dér i forhold til, hvad jeg havde mødt andre steder i samfundet. Hun så min datter som et helt menneske og ikke bare et barn med autisme.
Hun afspændte min datters hjernehinder. Det lød mystisk, men jeg kunne se, at det virkede.
Min datter blev mere rolig, og nysgerrig som jeg var, begyndte jeg at undersøge mere om kraniosakralterapi.
Jeg lærte, at kraniosakralterapi er en behandlingsform, hvor terapeuten med lette tryk hjælper kroppen til at slippe spændinger. Både i centralnervesystemet, som var meget vigtigt for min datter, og i bindevæv, muskler og organer. Min datter havde problemer med meget spændte muskler i ben, fødder og ryg. Så det gav rigtig god mening at hjælpe hende her også.
Omgivelserne havde svært ved at følge med og forstod ikke altid vores valg. Det forstår jeg godt, det må have været svært at følge med i, når man så det udefra. Men det som gjorde allermest ondt var, når folk satte spørgsmålstegn ved det, vi gjorde, eller ligefrem var imod det.
Heldigvis kunne jeg mærke dybt nede i min mave, at dette var den rigtige vej for min datter. Så jeg fortsatte.
Jeg havde arbejdet som sygeplejerske i knap 10 år, og havde længe vist at jeg skulle arbejde inden for et andet felt. Et arbejde hvor jeg kunne få lov til at arbejde med hele mennesket. Og ikke kun med mennesket i dele, som man har en tendens til i sygehusverden. Her tager man sig af den syge del. Knæet, hjertet eller nyren, og tænker ikke på hvor meget den syge del påvirker resten af kroppen. Eller på at sygdommen kan stamme fra andre steder i kroppen, end lige i den syge del.
Kraniosakralterapien gjorde lige det modsatte. Her ved man godt at hele mennesket skal ses, for at kunne afhjælpe ubalancer i kroppen. Både den fysiske, det emotionelle og det spirituelle. Derfor var det ret let for mig at skifte spor.
I 2009 startede jeg på uddannelsen og allerede året efter startede jeg min egen klinik derhjemme. Det første år kun på halv tid, men jeg fik ret hurtigt smag for det, og et år efter sagde mit faste job som sygeplejerske op.
Når jeg arbejdede hjemmefra, havde jeg samtidig mulighed for at få mere tid til at være der for min datter, når hun kom hjem fra skole.
Under min uddannelse til kraniosakralterapeut kunne jeg blandt andet øve mig på min datter. For hende betød det, at jeg kunne give hende behandling, når hun havde behov for det. Det blev nogle gange til flere gange om ugen. Og det gav nogle fantastiske resultater.
Vi fik et mere roligt barn, som var mere i balance. Og når hun var meget presset, kunne jeg med teknikkerne, hjælpe hende til at få ro - med det samme!
Men vi var ikke i mål. Endnu.
Der findes mange kloge hoveder
Som forældre til et barn med særlige behov kan man let lede vidt og bredt efter behandlinger, som kan hjælpe ens barn. Mange bruger tusindvis af kroner på behandling, som alligevel ikke virker.
Det har jeg også gjort - i et krampagtigt forsøg på at hjælpe min datter. Jeg ledte efter løsningEN.
Fordi jeg selv bevægede mig i behandler verdenen, mødte jeg mange kloge mennesker, men jeg mødte også mange, som meget gerne ville ”kloge” sig på mit barn. Uden at have mødt hende.
Jeg slugte alt, for jeg var så følsom og uden filter. Jeg ønskede så inderligt at hjælpe hende.
Havde det ikke været for min mand, som ind imellem stillede sig på bagbenene, havde vi brugt endnu flere penge og tid på behandlinger, som ikke virkede.
Hvad har læreren været for mig: At MÆRKE efter nede i maven, hvad der er rigtigt og forkert.
Men det er bare så let at falde i den fælde, når nogen mener, de har løsningEN.
Knips! Og så er problemet løst.
Sådan fungerer verden bare ikke.
Hjernetræning var den sidste nøgle
Vores datter var startet i skole, en specialenhed for børn med autisme. Hun var rigtig glad for at gå der og hun trivedes. Det var nogle super dygtige og søde lærere og pædagoger, og vi følte os trygge ved at lade hende gå der. Men i takt med at hun blev ældre, kunne vi se, at hun havde brug for mere hjælp, end de kunne give hende.
I min søgen efter ”nøglen” stødte jeg flere gange på hjernetræning.
Efter lange overvejelser konsulterede vi en specialist, Larz Thielemann, som kunne hjælpe os med at sætte et program sammen. Jeg tog hende ud af skolen og hjemmetrænede og underviste hende.
Det var ikke en dans på roser, at hjemmeundervise og træne på fuld tid. Det trak til tider tænder ud, men det var det hele værd.
For nu går hun i en almindelig folkeskole. Hun har stadig nogle udfordringer, men set i forhold til det, vi blev stillet i udsigt, da hun i sin tid fik diagnosen, er det små ting.
Min mand og jeg har hele tiden holdt fast i, at vores datter kunne alt, bare i et andet tempo end andre børn. Vi har sat barren lidt højere end hvad omgivelserne forventede af hende, og det har ikke kun gjort hende stærkere det har også udviklet hende både, fagligt, socialt og fysisk.
Hun skal nok få sig en uddannelse, flytte hjemmefra og få sig et job. Hendes rejse er bare lidt anderledes end hendes søsters.
Er det en høj pris at gå igennem ild og vand for sit barn? Det synes jeg ikke.
Jeg gyser ved tanken om, hvilken fremtid hun ville have haft, hvis vi ikke havde turde at gå i en anden retning, end den som hun blev tilbudt. Det er altid nemt at kigge tilbage og reflektere og tænke ”hvad nu hvis”. Det ændrer ikke på den fantastiske rejse hele vores familie har været på.
Vi er blevet stærkere sammen. Alle 4. Og det kan INGEN tage fra os.